Kenar

Down Sendromluları 30 yıldır tanıyorum, 1 yıldır tanışıyorum.

Bazı güzellikler hayatınıza sıkıntı kapısından girerler.

Sizlere ailecek yaşadığımız böyle bir güzellikten bahsetmek istiyorum.

30 yıllık doktorum, Down sendromunu 30 yıldır biliyordum ama Down sendromlularla 1 yıldır tanışıyorum. Hiranur Melek’le sadece onlar bizim dünyamıza girmedi, bizler de onların sevgi dolu dünyasına dahil olduk.

Geçen yıl Eylül ayında Azerbaycan’ın Gebele şehrinde Sn. Başbakanımızla birlikte Türkiye-Azerbaycan Yüksek Düzeyli Stratejik İşbirliği toplantısından dönmek için tam uçağa binerken eşim aradı ve “Sana kötü bir haberim var. Münevver’in çocuğu Down Sendromluymuş” dedi. Bir anda başımdan kaynar sular döküldü. Down Sendromlu çocukları tanıyordum; ufak tefek, az konuşan, genellikle çekingen yapıda, yüz yapıları ile hemen kendini belli eden sessiz bireyler.. Ama itiraf edeyim hiçbiriyle oturup sohbet bile etmemiştim. O halet-i ruhiye ile uçağa bindim. Canım çok sıkkın.. Yanımda oturan bir Genel Müdür arkadaş “Hocam ne oldu, canını sıkan bir şey mi var?” dedi ama çok fazla bir şey söylemek içimden gelmedi.

Uçaktan indim, doğruca kızıma gittik. Tabii o da yıkılmış, kafası allak-bullak.. Haksız da değil, sonra birlikte görüştüğümüz doktor arkadaşların bir kısmı “ailesiyle ilişkileri bozulmasın” diye tahliyeyi tavsiye ederken, bir kısmı “Down Sendromluların iyi bir eğitimle hem ailenin, hem toplumun sevimli bir parçası olabileceğini” söylüyordu. Sadece kızım değil biz de adeta “gidip-geliyorduk”.

Kararımızı etkileyecek pek çok şey duyuyorduk. En ilginci, baş gözü görmeyen ama gönül gözü sürekli açık olan eski İstanbul Milletvekilimiz Lokman Ayva’nın bir ifadesiydi: “ Diyelim ki doğacak çocuk engelli, aldırmaya kara verdiniz. Peki sağlıklı doğdu çocuğumuz sağlam doğduktan sonra kaza, hastalık ve benzeri sebeple engelli oluverirse onu ne yapacaksınız ?”

Bu arada, ilk öğrendiğim zaman aklıma gelen şeyi eşimle paylaştım: Annesi ve babası kabul ederse bu bebeği evlatlık almak istiyorduk. Bu fikrim eşimin çok hoşuna gitti ama annesi ve babası şiddetle karşı çıktı.

Eylül ortasından Ocak başına kadar yaklaşık 3,5 ay zor günler geçirdik. Çocukta aynı zamanda ağır bir kalp anomalisi de vardı.

2013’ün ilk günü, ilk saatlerinde doğdu. Adı Hiranur Melek oldu. Melek ismini dört yaşındaki ablası Zeynep istedi adeta… O daha doğmadan aylar öncesinden annesine “Melek ne zaman doğacak” diye sora sora adının birisi Melek oldu. Sonradan öğrendik ki, Down Sendromluların anneleri çocuklarına hep “meleğim” diye seslenirmiş.

Hiranur Melek doğduktan sonra verilmesi gereken ilk karar ağır kalp anomalisinin düzeltme ameliyatı idi. Henüz 2 aylıkken çok ağır bir kalp ameliyatı geçirdi. Ameliyatın %30 mortalite (ölüm riski) vardı ama çok şükür Hacettepe Üniversitesinde çok başarılı bir ameliyat oldu. Aylar süren yoğun bakım sürecinde en büyük sıkıntıyı annesi çekti. Destek olmaya çalıştık ama ne kadar?

Hiranur Melek günlük hayatımızın değişmez bir parçası olmuşken o sıralar vizyona yeni bir film girdi. Uğur Yücel ve Beren Saat’in başrolünü oynadığı “Benim Dünyam” kör, sağır ve dilsiz bir kız çocuğunun annesi-babası-hocasıyla birlikte hayata tutunma çabasını anlatıyor. Daha önce seyretsek de yine duygulanabilirdik muhtemelen, ancak Hiranur’dan sonra filmi biraz daha içselleştirerek izledik. Çoğu “Bu, sadece bir film” diye düşünebilir aslında, ama bir insanı topluma kazandırma çabasının ne kadar değerli bir erdem olduğunu anlatan güzel bir örnekti bu film..

Anlattığım gerçek hikaye belki bir kişi ve etrafındaki 15-20 kişilik yakın çevresini anlatıyor olabilir. Unutmamak gerekir ki, pek çok farklı noktada buna benzer hikayeler yaşanıyor. Kendisini “normal” olarak gören herkese düşen rol, zor durumdaki bir elden tutmak..

Hiranur Melek şimdi 11 aylık.. Hep düşündüğümüzden daha ileride, daha iyi yönde seyrediyor, çok şükür..

Eğitimi veren Fizyoterapisti öğrenmesi gereken şeyleri beklenenden önce öğrendiğini söylüyor. Şimdiden evlerimizin sevgi yumağı oldu. Onu hepimiz çok seviyoruz ama onun sadece annesine ve bana özel olarak yaptığı bir sevgi işareti var. Ne demeli; kalpten kalbe yol var.

Şunu da söylemek zorundayım:

Aslında Hiranur Melek hayatımızda yeni bir misyonun da kapısını açtı. İnsanlar neye yoğunlaşırsa o konuyla ilgili hususlar karşısına çıkıyor.  Bu durumdaki çocukların rapor almasındaki sorunlar, eğitimiyle ilgili yaşanan problemler, sosyal hayatta çözülmesi gereken sıkıntılar… Hepsi neredeyse peş peşe önüme gelmeye başladı. İşin sadece kanun yapmakla sınırlı olmadığını yaşadıkça anlıyorsunuz.

Peki bütün bu yaşadıklarımızı kamuoyu ile paylaşabilir miydik? 1 ay kadar önce Haber Türk Televizyonundan Belkıs Kılıçkaya aradı. Torunumuzun annesi ve babasının onayını alarak televizyona anlattık. Yayını seyreden herkes çok etkilendiğini söyledi.

Amacımız kendimize ait bir sırrı ifşa etmek değil, her canlı bireyin sevgi ve emekle uğraşılırsa pekala sevgi yumağı haline gelebileceğini göstermekti.

Bazı güzellikler hayatınıza sıkıntı kapısından girerler. Önce sadece sıkıntıyı fark edersiniz, güzelliği görmeniz için sabır gerekir.

 

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Log Out / Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Log Out / Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Log Out / Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Log Out / Değiştir )

Connecting to %s